La Maladie d’Alzheimer

Commençons par une définition de la maladie d’Alzheimer :

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-évolutive, qui se traduit principalement par des troubles de la mémoire et de l’orientation dans le temps et l’espace. À ce jour, il existe 1,2 millions de personnes malades en France dont 35 000 ont moins de 65 ans. C’est 225 000 nouveaux cas par an rien qu’en France alors que nous n’avons toujours pas de traitement curatif.

C’est le fait que notre mémoire et nos évolutions dans notre environnement constituent notre identité, notre personnalité et notre autonomie qui fait que cette maladie nous fait peur, nous avons tous conscience que ce soit pour nous ou nos proches que la maladie fait perdre ce que nous sommes pour nous, mais aussi pour les autres.

Quels sont les signes principaux de la maladie ?

Troubles de la mémoire :

Mémoire à court terme
C’est ce qui assure le maintien de l’information pendant un temps limité. Avec la maladie, la capacité à garder une information quelques secondes ou à l’enregistrer est altérée et cela va forcément impacter les autres mémoires.
La mémoire épisodique
Elle permet l’enregistrement d’informations nouvelles associées à un moment et un lieu. C’est la mémoire qui restaure le souvenir d’événements vécus personnellement est donc emprunt d’émotions. Au début de la maladie, la personne ne pourra plus faire entrer de nouveaux souvenirs mais pourra restituer ceux déjà mémorisés. Puis, elle perdra leur accès, des souvenirs les plus récents vers les plus anciens.
La mémoire sémantique
Ces sont nos connaissances culturelles. La personne ne sait plus où et quand cette information a été apprise ce qui par conséquent rend difficile l’enregistrement de nouvelles connaissances et l’accès à sa culture générale.

Autres troubles cognitifs :

Les troubles du langage
Il s’agit aussi bien de l’émission et de la réception du langage. Le vocabulaire s’amenuise et certains mots phonétiquement proches (bateau à la place de gâteau) sont substitués. Le langage peut finir par se réduire à des phrases automatiques.

Les fonctions exécutives
Ce sont les aspects de la pensée de haut niveau indispensables à la vie : se concentrer, planifier, raisonner et s’adapter. Avec la progression de la maladie les fonctions exécutives diminuent en efficience, la personne aura tendance à abandonner progressivement les tâches liées à ces ressources.

Les gestes élaborés
Boutonner sa chemise par exemple devient difficile à réaliser. La motricité élémentaire quant à elle est longtemps préservée dans les formes habituelles de la maladie.

Les troubles de la reconnaissance
Ils empêchent la reconnaissance visuelle, olfactive, auditive et même au toucher. On ne peut qu’imaginer à quel point cela aussi puisse être anxiogène.

Parallèlement aux troubles cognitifs vont apparaître des Troubles de l’humeur et du comportement :

Ils peuvent être la conséquence des lésions neurologiques mais aussi de la prise de conscience des troubles cognitifs. Tristesse, pessimisme, dévalorisation… La personne malade se décourage, pleure, pense qu’elle n’a pas d’avenir, qu’elle est un fardeau pour ses proches et évoque même parfois le désir de mourir.

De brusques changements d’humeur peuvent aussi survenir. La personne malade passe du chaud au froid et du froid au chaud en quelques instants et sans raison apparente. Cela se traduit par des crises de colère ou encore des difficultés à supporter des choses banales. Un simple retard à un rendez-vous peut provoquer une réaction de catastrophe.

Agressivité, déambulation, désinhibition, les troubles du comportement, eux, peuvent s’exprimer ou non durant la maladie. Ils sont la conséquence directe des lésions cérébrales mais leur expression et leur intensité peuvent être influencées par des facteurs environnementaux.

La Désorientation spatio-temporelle :

La personne malade peut aussi perdre progressivement ses repères dans le temps et dans l’espace. Même s’il existe des supports pour palier un temps à ces désorientations, ceux-ci ne peuvent aider la personne que jusqu’à un certain point de la maladie.

Il est important de comprendre que tous ses troubles ne se manifestent pas d’emblée. La maladie va se déclarer plus ou moins sur un plan ou un autre, et évoluer à différente vitesse selon les individus. Globalement, nous parlons de 3 stades d’évolution :

STADE LÉGER

Environ 25% de l’hippocampe diminue en volume et le lien entre mémoire à court terme et à long terme se fait plus difficilement. La personne a des oublis bénins de noms ou d’événements récents qui s’intensifient avec le temps.

STADE MODÉRÉ

D’autres zones du cerveau sont touchées, ce qui engendre des troubles des gestes, du langage et de la reconnaissance. La personne a besoin d’une aide pour certaines activités (se déplacer, gérer son budget, faire à manger, etc.).

STADE SÉVÈRE

Les lésions progressent et la récupération en mémoire des informations et événements passés est quasiment impossible. La personne a perdu son autonomie pour presque tous les actes de sa vie quotidienne.

Une question vient alors

QUELLES EN SONT LES CAUSES ET COMMENT LES PRÉVENIR ?

À ce jour, les chercheurs n’ont pas déterminé la ou les causes de l’installation de ces lésions. Le consensus se porte sur des causes pluri-factorielles.

Les facteurs biologiques peuvent être génétiques ou physiologiques, liés au développement de pathologies comme l’hypertension ou le diabète.

Les facteurs comportementaux concernent, eux, l’histoire de vie de chaque individu: son niveau d’étude, ses habitudes alimentaires, sa consommation de tabac et d’alcool.

Vous comprenez donc que face à une maladie sans traitement curatif et aussi impactante, la question de l’accompagnement est centrale.

C’est justement ce que France Alzheimer et maladies apparentées ont à coeur :

Proximité, accompagnement et inclusivité

Proximité :

Grâce à aux associations départementales et aux 2200 bénévoles, il existe une véritable proximité et un travail de terrain. L’ensemble des associations sont à l’écoute des familles et de leurs besoins en se trouvant à leur portée.

Cette proximité avec les personnes malades et les aidants permet de connaître les besoins et les attentes des familles, mais aussi de comprendre leur quotidien et leurs difficultés

Accompagnement :

Le travail de l’association montre tout le potentiel des activités stimulant les fonctions cognitives et sensorielles des personnes malades. Leurs familles, elles, doivent avoir un accompagnement sur-mesure qui leur permette de s’adapter aux différents stades de la maladie et de prendre de nécessaires temps de répit.

L’association accompagne les personnes malades, les aidants et les familles durant toutes les étapes de la maladie, en leur proposant des activités adaptées et une aide précieuse et diverse.

Inclusivité :

Tournée vers l’inclusivité, l’association France Alzheimer et maladies apparentées lutte contre toute forme de préjugés. La peur ou l’ignorance nous rend parfois impuissants ou mal à l’aise vis-à-vis de celles et ceux qui ne nous demandent qu’un peu de bienveillance.

Changer de regard sur la maladie, c’est aider les personnes concernées à poursuivre leurs activités sociales ou civiques. Changer de regard sur la maladie, c’est lutter contre les tabous qui empêchent des familles entières d’organiser leur parcours de soins, leur parcours de vie.

Face à une maladie terriblement anxiogène, l’association se bat contre les préjugés qui enferment et isolent, contre les peurs qui conduisent les personnes malades à retarder leur diagnostic, contre les tabous qui empêchent des familles entières de poursuivre leurs activités sociales ou civiques.

Les actions menées par les associations :

Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics

L’association se mobilise et porte la voix des familles sur de nombreux sujets relatifs à la prise en soins des personnes malades et à l’accompagnement de leurs proches aidants.

Contribuer au progrès de la recherche

Cela passe par des projets de recherche innovants et prometteurs afin de faire avancer les connaissances scientifiques et médicales et ainsi mettre au point des traitements spécifiques et efficaces.

Former les professionnels de santé

Parce que lutter contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, l’Institut France Alzheimer forme les professionnels qui accompagnent les personnes malades en perte d’autonomie.

Accompagner et soutenir les familles

Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide. Tout le réseau France Alzheimer et maladies apparentées, propose des solutions adaptées, à chaque étape de la maladie.